Надежда Чугунова из Мензелинска призывает родителей суметь ПРИНЯТЬ ситуацию с рождением особенного ребёнка

(Дифиза Нуриева, "Мензеля-информ")

Но природа, Бог, случай, судьба – в зависимости от того, кто во что верит, – иногда распоряжается по-своему. В семье появляется новый человек, и сразу или немного погодя становится понятно, что он особенный. И тут все планы рушатся… Это пугает родителей, делает их растерянными, виноватыми, обескураженными. Они не планировали и не ждали такого поворота событий. Что делать? Во всех смыслах героиня нашего материала – мама четырех детей Надежда Чугунова призывает родителей не ставить крест на себе и своих в чем-то уникальных малышах. В своей жизни ей пришлось дважды задаваться вопросом: что делать? Но она нашла силы в себе ответить на этот вопрос «Принять! Расти и развиваться!» Её старшая дочь Ксения родилась с пороком сердца и в детстве перенесла сложную операцию, а сын Роман – аутист. У мамы хватило сил, стойкости и любви, чтобы дать своим детям все, что нужно для их развития и жизни. Сегодня Надежда Вячеславовна может гордиться своими материнскими достижениями.

Он не такой как все

Первая наша встреча с Надеждой Вячеславовной состоялась в отделе социальной защиты. Если честно, я ждала измученную маму с грустными глазами и особенного мальчишку. Но, широко открыв дверь, в кабинет зашли сияющая яркая женщина и её красавец сын, по виду ничем не отличающийся от своих сверстников.

Роме сейчас 11 лет, и он вполне коммуникабельный, исходя из тех особенностей, которыми характеризуется его болезнь. Мама Ромы вспоминает, как они начали замечать особенности своего ребенка.

–Я так и не поняла, как все произошло. А началось с того, что когда Рома пошёл в детский сад, мне соседка сказала, что он себя ведет как-то странно. Обычный мальчишка, играет, прыгает, бегает, начинает говорить «ма-ма, па-па, ня-ня, ням», а тут замкнулся, сидит один в углу и просто молчит, на свое имя не отзывается, пересыпает песок, грызет карандаши, не отзывается на просьбу идти. «Может он глухой?» – спросила она. Какой же он глухой, когда отлично слышит музыку и бежит на звук заставки мультика. Я не могла даже подумать о болезни. Время шло, мы всей семьей ждали, когда Рома начнет произносить больше слов, но… увы. А когда он стал биться головой о подушку, вот тогда я поняла, что что-то происходит, но что именно – до меня не доходило… На тот момент ему было почти 3 года, – вспоминает Надежда Чугунова о младенчестве сына.

Мама рассказывает о сыне, а я наблюдаю за Ромкой. Смуглый красивый мальчишка, черные густые реснички, нос, рот, руки, ноги – все на месте. Сидит и смотрит то на маму, то на меня, то на камеру. Разглядывает комнату. Вот на полке увидел пазлы. Встал, принес две коробочки пазлов и разложил их на столе. Из первой коробки в сторонку убрал два фрагмента и начал собирать картинку. Как объяснила мама, эти два фрагмента не из этой картинки, они лишние. Собирать пазлы – самое любимое занятие Ромки.

Аутизм. И что с этим делать?

Встревоженная поведением сына мама начинает искать ответы на свои вопросы.

– Задала вопрос о состоянии Ромы на тот период. И услышала пугающее слово аутизм. Слышала где-то, но откуда он у нас? Читаю про симптомы, а они все те, что были у сына: нарушение речи, отсутствие эмоционального контакта с людьми, в первую очередь с родителями, проблема в социализации, приступы агрессии, слабый интерес к игрушкам, стереотипность поведения, боязнь перемен, избирательность в еде… И я поняла, что надо ехать к невропатологу. Поехали, сделали ЭЭГ – и сразу ставят предварительный диагноз – недоразвитие какое-то, расстройство развития… С той минуты для меня настали другие времена, и я совершала действия, в которых очень глубоко ошибалась, – говорит Надежда Вячеславовна со слезами на глазах…

Чувство вины не давало ей покоя. Она чрезмерно стала опекать своего ребенка, ведь он же больной, а за больными нужен уход. Мама поставила себя на задний план, а на первом – конечно же, ее сын. Надежда закрылась в себе, искала виноватых извне. По прошествии некоторого времени она поняла, что все это было ошибкой.

Принять! Расти и развиваться.

Чем больше слушаю, тем больше восхищаюсь Надеждой Вячеславовной. Родители их учили быть самыми-самыми. Она старалась быть лучшей и от своих детей ожидала того же самого. Старшие дочери Ксения, Регина, Русалина учились в школе только на хорошие оценки. Регина – медалистка. И сегодня они радуют маму своими успехами. Ксения создала свою семью и живет в Мензелинске, Регина – в Казани, а Русалина – в Санкт-Петербурге. Надежда не только мама, но уже и бабушка, у нее есть внук. О каждой из них она говорит с улыбкой на лице, с гордостью.

Возвращаемся к истории Ромы.

И вот пришло время взять ответственность за другую жизнь, необычную, особенную, где каждый твой следующий шаг – шаг в неизвестность, но страшно, очень страшно.

– Тогда я и не предполагала, что ждет нас в будущем. У кого спросить? Кто знает? Все разводят руками, а нам надо двигаться, мы и так много просидели и прождали. Рома на то время не ощущал ни страха, ни времени. Очень шустрый, он мог в одно и то же время быть везде: залезть куда угодно, спрыгнуть с любой высоты, просто убежать. Я старалась ограничить его пространство, носила его на руках, держала постоянно за руку. Вследствие этого я растянула руку, научилась снова бегать и выстраивать не свою, а нашу совместную жизнь. Мне нужно было научиться по его взгляду определять, о чем он думает и куда он сейчас пойдёт. Я всё делала за него, я ничему Ромку не учила. Я не могла понять, как и чему я могу научить сына, – вспоминает свою безысходность в то время мама Ромы.

– Логопед из реабилитационного центра посоветовала съездить в Казань на реабилитацию в центр «Апрель». Вот так мы оказались в Казани. С того времени наша жизнь начала делиться на до и после. Только здесь мне дали понять, что чувство вины – это моё всё. В то время я очень сильно опекала сына. Мне же надо было искупать свою вину. Сколько же лет я так жила, Господи. Я так устала, я так хотела отдыха! После Казани, я стала его потихоньку от себя отпускать и учить социализации. В центр приходят напуганные и забитые родители, которые забыли о себе, думают только о ребенке, а уходят через месяц с сияющей улыбкой в глазах. Им дают надежду и показывают, как со всем этим справляться.

Проблема в реабилитации

Сегодня Рома учится в 5 классе в Мензелинской школе-интернате. Два раза в год проходит реабилитацию в реабилитационном центре «Умырзая» г.Мензелинск. К сожалению, в нашем провинциальном городке нет больших возможностей для реабилитации детей с диагнозом аутист. Рома практически не разговаривает, просто в разных интонациях издает звук «а-а».

– Несколько лет тому назад нам посчастливилось побывать в дельфинарии в Набережных Челнах. Как известно, дельфинотерапия широко применяется в терапии аутизма у детей. Дельфинотерапия для аутистов вместе с другими методами воздействия позволяет «выдернуть» ребенка из состояния самоизоляции, давая новые стимулы для физического, эмоционального и умственного развития. Часто контакт с дельфинами помогает ребенку обрести вновь интерес познания окружающего мира. Ромке очень понравилось плавать с ними, он уже начал произносить слова «мама», «папа». В реабилитационном центре «Апрель», который находиться в Казани, Рома тоже научился многому. «Но часто ездить в большие города или переехать туда – у нас нет возможности», – говорит Надежда Вячеславовна.

Нужна няня

Следующая наша встреча состоялось в доме у Ромы. Он живет в двухкомнатной квартире с мамой. За шустрым подростком всегда нужен присмотр, поэтому мама и не может устроиться на постоянную работу. Но Надежда Вячеславовна ведёт активный образ жизни. Она – оптимистка, умеет принять верное решение в любой ситуации и знает десятки способов выйти из сложной ситуации. Она умеет радоваться мелочам, часто улыбается ребенку, разговаривает с ним.

В доме у Надежды Вячеславовны есть вязальная машинка, и на ней она вяжет многое: начиная от простых пинеток до модной одежды.

– Старшим детям я всегда вязала одежду. И сейчас вяжу не только для себя или для детей, для внука, но и для знакомых или под заказ. Вяжу крючком и спицами, – говорит, демонстрируя работу вязальной машины, умелая рукодельница.

Многодетная мама находит время заниматься и сетевым маркетингом. Создала клиентскую базу и свою структуру. Как известно, для этого не надо никуда ходить. Сидя дома, рядом с ребенком, можно всю эту работу вести дистанционно. Она очень хорошо пишет посты на разные темы, снимает видео, делает четкие фотографии и все это выкладывает на свою страничку в социальных сетях. Быстро идет на контакт с людьми, аудиторией.

У Надежды Вячеславовны есть еще один талант – она очень красиво поет. При районном Дворце культуры несколько таких же талантливых женщин объединились и создали вокальный ансамбль «Девчата». Они часто выступают на концертах и конкурсах.

– Перед концертами нам надо репетировать песню, готовиться. Я Рому беру с собой. Он, конечно, бывало и убегал из комнаты, устает меня ждать, но его дома оставить не с кем. Или иногда бывает срочно нужно куда-то сходить, выйти из дома. Вот для таких случаев нам нужна няня. Об этом знают и в социальной защите, но пока желающих нет, – говорит Надежда.

Рома спокойный, тихий ребенок. Как мы уже говорили, любит собирать пазлы. Дома у него есть свой стол, свой уголок. Там он и занимается любимым делом. Любит в телефоне смотреть мультфильмы. А еще очень любит играть в ванной. Может в день несколько раз наполнять ванну. Когда мама не видит, может вылить в воду в ванной всю жидкую химию: шампуни, гели и т.п. Может сам пойти в магазин и купить что-то вкусное. Вместе с мамой готовят его любимые жареные сухари.

–А еще у нас с Ромой есть мечта. Жить в собственном доме. Со своим двором, иметь, небольшой, но функциональный участок, баньку. Ромке тоже нравится большой дом. Его тянет в такие места, – говорит мама.  

Сильная женщина

Надежда Вячеславовна сегодня шагает по правильному пути. У нее уже нет той огромной вины за сына – как, зачем, почему, отчего так вышло. И она сегодня как психолог, сама дает советы запуганным, забитым родителям, которые забыли о себе и думают только о ребенке:

– Все родители после поставленного диагноза оказываются в очень тяжелой ситуации: надо как-то и стресс этот пережить, и понять, как быть дальше. Хочу сказать, что вы ни в чем не виноваты, уберите из себя чувство вины. Такое чувство ни к чему не приводит, только мешает жить, съедает изнутри. Важно не погружаться с головой в свою проблему. Конечно, есть первый этап, когда ты только узнаешь о диагнозе, только начинаешь погружаться в ситуацию и думать, как жить дальше. Но потом – важно быть ближе к обычному ходу жизни. Обязательно стараться работать, выходить с ребенком «в люди», заниматься теми вещами, которые приносят вам удовольствие, – говорит, опираясь на свой опыт, Надежда. – Никто не в праве осуждать кого-то, у всех своя жизнь, и каждый вправе прожить ее так, как он сам этого захочет.

Здесь мне вспомнилась цитата одного мудрого человека: «Прежде чем осуждать кого-то, возьми его обувь и пройди его путь, попробуй его слезы, почувствуй его боли. Наткнись на каждый камень, о который он споткнулся. И только после этого говори, что ты знаешь, как правильно жить». А ведь правильные слова…

Ходьба наполняет энергией

И мой последний вопрос героине нашей статьи:

– Вы открытая и позитивная личность. Откуда Вы берете столько энергии, как наполняетесь ею?

–Ходьба. Стараюсь по возможности больше ходить. Ходьба активирует энергию Кундалини. Энергия во время ходьбы должна подниматься до уровня поясницы (копчика), именно там и таится «атомный» реактор энергии Кундалини. Для этого нужно прошагать 8-10 км. Когда ходишь пешком, в голове появляется ясность и понимание многих вещей. Включается тонкий интеллект. Иногда на прогулку с собой беру и Рому. Можем со школы возвращаться пешком. У него хорошая память, и по какой дороге идти домой – он выбирает сам.

С Надеждой Вячеславовной можно разговаривать часами. Она открытый и честный человек.

Особенным может стать любой из нас: мы сами, наши близкие, дети. Мне кажется, каждый способен внести свой небольшой вклад в формирование дружественного и понимающего окружения, где любому ребенку найдется место, в том числе детям, которые родились или стали особенными, сами того не желая.